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《3cm》:平實探討政府漠視罕見疾病

導演黃肇邦不經不覺已拍下三部紀錄片長片,三部雖然在素材上看似不同,但是同樣都是希望為社會較少人關注的人士發聲。繼《子非魚》與《伴生》後,新作《3cm》則透過結節性硬化症病友與組織的情況,審視香港在面對罕見疾病醫療政策的落後和不仁。

《3cm》的紀錄,先從立法會一個委員會的聽証,患上結節性硬化症的池秀蘭女士描述自己與女兒如何飽受此病所折磨。雖然最終立法會願意將其治療藥物mTOR納入自費藥物名冊,不過卻有相當荷刻要求方可獲得資助。當中由Rebecca與江太為主的家長,為病友爭取權益。而紀錄片則透過他們爭取的歷程,讓觀眾了解到罕見疾病患者面對的情況。

黃肇邦在鏡頭下,主要的角度放在患上病友的家長為主,從他們照顧病友的情況,了解到他們所面對的困難。繼而看到政府對於罕見疾病的政策,而各人如何爭取權益的過程。當中選取了主要的三個家庭為核心均有著不同的代表性。當中從Rebecca處看到一個家庭如何因為一位病友而改變心態,繼而嘗試為組織爭取。至於江太的角度,則相對沒有那分剛強,反而是從一個家長的角度,在大女去世後,仍需要面對患病次女的辛酸。

罕見疾病這個課題,不是一般觀眾所熟悉。黃肇邦以池秀蘭女士在立法會的一席話開始,可以說是簡潔起展示了罕見疾病的病發的迅速與病人受到的折磨。而片名「3cm」則是要獲得藥物資助的標準,就是要腎腫瘤至少有3cm長,而透過江太的一席話要病人對於這個標準的荒謬處境,就是既不希望腫瘤太大影響性命,但同時又不能太小免得沒有資助下,需要負擔每月數萬的藥費。

《3cm》同時透過立法會議員、大學講師以至海外專家,解析了香港政府就罕見疾病的政策落後。既不承認問題的存在,然後每每以「成本效益」來將這些患者拒諸門外,結果每次爭取幾乎是以性命來換取回來。而有新藥物時,則以「沒有本地數據」為理由拒絕嘗試,反映目前的醫療制度下,病友與家長們的無助。

黃肇邦的鏡頭,當中的視點主要是在家長的角度,可算是盡量保障病友的私癮。而雖然過程十分艱辛,而且大部份拍描天空的空鏡都是下雨或是陰天,不過黃導對於家長與其患病子女之間仍有間中展現一點親情。而這一分親情,也是令家長們繼續爭取權益的源動力。

《3cm》作為黃肇邦執導的第三部紀錄長片,展現了這位導演在處理題材上愈來愈成熟。電影透過一位結節性硬化症病友的情,從病人組織闆述了香港醫療政策的狀況,當中對於其荒謬之處,以至是政府官員不知民間疾苦的情況,均表露無遺。雖然電影表現平實,但不忘對於弱勢的關懷,同時也讓觀眾更對社會的視野擴闊,實在難得。

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1 Comment

  1. Fan

    3cm… 係一粒子彈同一個心臟O既距離

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